Documentation
Informations et documents à télécharger
Nous vous proposons ici, en téléchargement gratuit et libre différents petits documents très pédagogiques pour vous expliquer et mieux vous renseigner sur le SED.
MEMO-SED 2024
Notre brochure de présentation générale de l’association et du SED
QUESTIONS-RÉPONSES
Document scolaire, intervention en milieu scolaire, mise en place d’une collecte de bouchons
Plaquette Asso 2024
Présentation de nos activités et partenaires
PLAQUETTE SYMPTOMES
Résumé des symptômes pouvant aider à un diagnostic
Collecte de Bouchons à recycler
Notre plaquette de présentation de notre action de collecte de bouchons plastiques, de liège, bouchons métalliques et aluminium. Tout se recycle !
PNDS Mars 2020
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires. Document complet.
PNDS Mars 2020 (Synthèse)
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires. Synthèse à destination du médecin traitant
Thèse de Roméo DIANA
Impact de la déficience en β1,3-galactosyltransférase 6 dans une maladie génétique rare des tissus conjonctifs.
https://factuel.univ-lorraine.fr/node/23599
Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh): road to 2026
Actu SEDnv – avril 2025 – OSCAR www.filiere-oscar.fr/24398-actu-sed-nv-avril-2025.htm
Article Santé-Focus 2021
« Le premier obstacle du SED, c’est le manque de diagnostic »
Contenir l'hyperlaxité
Article paru dans Profession PHARMACIEN Avril 2020
Monique Vergnole, VRP pour le Syndrome d'Ehlers-Dalos
Article paru dans La Croix, le 11 septembre 2018