Documentation
Informations et documents à télécharger
Nous vous proposons ici, en téléchargement gratuit et libre différents petits documents très pédagogiques pour vous expliquer et mieux vous renseigner sur le SED.
MEMO SED 2025
Notre brochure de présentation générale de l’association et du SED
Questions Réponses
Document scolaire, intervention en milieu scolaire, mise en place d’une collecte de bouchons
Plaquette Asso 2025
Présentation de nos activités et partenaires
Plaquette Symptomes
Résumé des symptômes pouvant aider à un diagnostic
Collecte de Bouchons à recycler
Notre plaquette de présentation de notre action de collecte de bouchons plastiques, de liège, bouchons métalliques et aluminium. Tout se recycle !
PNDS Mars 2020
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires. Document complet.
PNDS Mars 2020 (Synthèse)
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires. Synthèse à destination du médecin traitant
Thèse de Roméo DIANA
Impact de la déficience en β1,3-galactosyltransférase 6 dans une maladie génétique rare des tissus conjonctifs.
https://factuel.univ-lorraine.fr/node/23599
Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh): road to 2026
Actu SEDnv – avril 2025 – OSCAR www.filiere-oscar.fr/24398-actu-sed-nv-avril-2025.htm
Article Santé-Focus 2021
« Le premier obstacle du SED, c’est le manque de diagnostic »
Contenir l'hyperlaxité
Article paru dans Profession PHARMACIEN Avril 2020
Monique Vergnole, VRP pour le Syndrome d'Ehlers-Dalos
Article paru dans La Croix, le 11 septembre 2018