HÉLÈNE, 42 ans
Diagnostiquée depuis l’âge de 17 ans, Hélène vit sereinement, voyage énormément et s’émerveille des couchers de soleil…
Présentation
Qui sommes-nous?
VIVRE AVEC LE SED est une association de patients reconnue d’intérêt général, créée en mars 2008 au profit de malades atteints de cette maladie héréditaire.
VIVRE AVEC LE SED est apolitique et a sensibilisé depuis sa création les ministères de la santé à la bonne (re-)connaissance de cette maladie.
Assister les malades
Notre devoir et notre engagement est d’apporter soutien et solutions aux malades.
Cela passe par la reconnaissance des symptômes, la recherche de solutions de confort, l’accompagnement de tous les instants pour vivre sereinement, autant que faire se peut, avec le SED.
Nos objectifs
Faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, maladie héréditaire du tissu conjonctif ayant pour origine une altération du collagène. Classée dans les maladies rares, le SED est sans doute sous-diagnostiqué et concernerait un nombre important de patients.
Notre action consiste à faire connaître cette pathologie pour nous permettre de mieux vivre ce handicap
Notre devise :
Faut-il que ça se voie pour qu’on me croie ?
HANDICAPÉ, pas PARALYSÉ !
Monique VERGNOLE
Présidente-fondatrice
Atteinte du Syndrome d’Ehlers Danlos
Genèse et rayonnement de l’association
Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.
J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant.
L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte son soutien dans les démarches administratives.
Installée en Moselle, à Metz, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous.
Nous entretenons de très bonnes relations avec de nombreux médecins et nous multiplions les actions de communication. Nous participons à de nombreux salons professionnels, les salons AUTONOMIC, dans 8 grandes villes de France, nous sommes présents à la SEMAINE MÉDICALE DE LORRAINE à la Faculté de Médecine de NANCY, aux différents colloques médicaux (MPR, médecine interne, ergothérapie, orthopédie, médecine générale) et interventions en écoles professionnelles (IFE, IFMK, ESOOP, Institut MONGAZON, ACPPAV de Poissy, etc), et journées de formation, avec la CCI du Tarn, et l’école d’Orthopédie de MAZAMET, par exemple.
On peut nous retrouver sur des actions de sensibilisation du grand public, nous sommes également présents dans les centres commerciaux. Un autre volet important de nos actions concerne les interventions en milieu scolaire où différents sujets sont abordés comme la différence, l’acceptation de l’autre, le handicap invisible.
Ces déplacements sont l’occasion de rencontrer des familles nouvellement diagnostiquées ou encore des familles en errance thérapeutique.
Dans le cadre de mon travail pour l’association, j’ai eu le grand honneur d’être décorée à titre personnel de la médaille de l’Ordre National du Mérite, remise le 8 mars 2019 par Mr le Préfet de Moselle. (voir l’article)
Notre association est également fière de s’être vue remettre la médaille de l’Assemblée Nationale, remise le 30 janvier 2025 par Mr Belkhir BELHADDAD, député de la 1ere circonscription de Moselle. (voir l’article)
Nos principaux partenaires
Depuis des années, de nombreuses entreprises amies soutiennent nos activités avec leur compétences respectives et leur enthousiasme pour la cause que nous défendons. Nous souhaitons ici leur rendre hommage et toutes les remercier pour leur engagement et leur fidélité.
BOUCHONS BONHEUR 67
Cette association de bénévoles collecte les bouchons plastiques, liège, métal, et aluminium, tout est revendu à des recycleurs et les fonds servent à aider des familles pour des demandes diverses liées au handicap ou à la maladie.
https://www.bouchonsbonheur67.com/
BENOIT SYSTEMES
Fabricant de la motorisation MINOTOR pour fauteuil roulant manuel, cette entreprise bourguignonne équipe un grand nombre de personnes atteintes du SED, et ce en raison de la facilité du démontage du fauteuil, sans avoir besoin d’un véhicule adapté. Nous avons testé depuis longtemps cette motorisation initiée par le fondateur Robert BENOIT disparu en 2019. L’entreprise se diversifie en proposant d’autres équipements pour personnes à mobilité réduite. Philippe CROIZON est un utilisateur satisfait de la motorisation MINOTOR.
https://benoitsystemes.com/
NOVATEX
Merci à NOVATEX pour leur fidélité et leur engagement à nous soutenir depuis des années dans le cadre du mécénat !
ORTHOPEDIE VLAMYNCK
https://www.orthopedie-vlamynck.com/
Ils nous soutiennent activement :
Financement
Les adhésions et dons
- Environ 160 adhérents par an
- Donateurs avec possibilité d’un reçu fiscal : VIVRE AVEC LE SED est reconnue d’intérêt général.
Les Clubs services et Fondations
Nous sollicitons les différents clubs services, clubs affaires et fondations, afin de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos et de nous accompagner dans nos actions de communication. Ainsi, les LIONS CLUB, ROTARY, SOROPTIMIST, FONDATION SNCF, ACEF, HARMONIE MUTUELLE, FONDS DE DOTATION CAISSE D’EPARGNE GRAND-EST ont contribué au financement de divers déplacements en province comme à PARIS.
Le mécénat d’entreprise
Trop rare pour notre cause, nous le regrettons. Il nous est difficile de convaincre une entreprise, petite, moyenne ou grande. C’est plutôt le bouche-à-oreille qui permet un retour positif. Nous ne désespérons pas et continuons à solliciter les dirigeants. Nous aimons aussi les défis et challenges, et acceptons les idées originales.
Les actions de solidarité
Les collectes de bouchons depuis 17 ans avec l’association « BOUCHONS BONHEUR 67 », les stands dans les centres commerciaux, les partenariats avec les villes, villages, les autres associations solidaires, les chorales avec recette au chapeau, les pièces de théâtre, les ventes d’artisanat réalisé par les patients, etc.
Des erreurs de diagnostic fréquentes aux conséquences lourdes
Depuis quelques années, nous soutenons des familles détruites par les placements abusifs de leurs enfants après passage aux urgences pédiatriques. Ces nourrissons atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos n’ont pas de prise en charge adéquate et sont isolés du cocon familial. Des accusations graves pour des parents suspectés de maltraitance, de syndrome de bébé secoué (SBS) ou du syndrome de Münchhausen par procuration sont la source de tentatives de suicide pour plusieurs d’entre eux ou de peines de prison ! Un comble !
Le manque d’information du corps médical sur les conséquences de cette pathologie amène à des situations catastrophiques, tout comme la justice qui mandate des experts ignorant très souvent la définition complète, met l’avenir des ces jeunes enfants en péril.
ACTUALISATION 2025
La re-labellisation des Centres de Compétences pour le diagnostic a été validée par le Ministre de la Santé. Certaines régions perdent leur référent, d’autres apparaissent. Mais le résultat est toujours le même, manque de formation du Corps Médical, le SED faisant partie d’un package de maladies rares.
Une refonte du site internet et du logo de l’association a été décidée afin de mettre en avant nos actions de communication, et d’offrir une visibilité auprès des professionnels.
L’assemblée générale ordinaire du samedi 1er février 2025 au Cloître des Récollets à METZ, mis gracieusement à disposition par la Ville de METZ, a permis d’échanger avec les invités, élus, médecins.
Le dossier « JUSTICE » avec les placements de nourrissons restera une nouvelle fois le fil conducteur de l’année 2025. Notre rôle reste un rôle d’information et nul est besoin de préciser que nous ne cautionnons aucune violence quelle qu’elle soit.
Nous communiquons avec de nombreux avocats afin de leur apporter notre expérience de plus de 17 ans. Notre souhait reste de nous rapprocher des magistrats pour les informer sur les particularités du Syndrome d’Ehlers Danlos, sachant que la version la plus courante ne possède pas de base moléculaire, aucun gène à ce jour permet de confirmer, le diagnostic reste clinique.