Nos activités
Nos actions pour présenter la maladie
Notre action consiste à faire connaître cette pathologie pour nous permettre de mieux vivre ce handicap
- Collecte de bouchons avec l’association BOUCHONS BONHEUR 67 dans différents lieux publics en partenariat avec la Ville de Metz
- Interventions dans les écoles, collèges, lycées, IFSI, IFAS, IFE, IFMK
- Articles de presse sur nos actions et portraits de malades, interviews radio, podcasts
- Campagnes de sensibilisation, conventions avec des grandes entreprises et enseignes commerciales
- Salons AUTONOMIC (www.autonomic-expo.com) : Metz, Rennes, Paris, Lyon, Lille, Toulouse, Bordeaux et Marseille
- Congrès national ergothérapeutes Lyon 2012, Bordeaux 2013 – Congrès HOPE 2017 et 2019 – congrès d’ergothérapie La Grande Motte 2018 et 2019
- Congrès SNFMI Besançon 2015, Paris la Défense 2017, Nancy 2024, SOFMER Nancy 2017, EMPR Montpellier Mars 2018 – Congrès de Médecine Générale à Paris en 2018, 2019, 2020, 2021, 2022, 2023, 2024
- Semaine de santé en Lorraine – Faculté de Médecine de Nancy 2015 – 2016 – 2018 – 2019
- Journée de formation des orthopédistes à Castres, avec l’école d’orthopédie de Mazamet (81)
- Sensibilisation des élus : députés, sénateurs, et naturellement le Ministère de la Santé
- Salon du handicap invisible : première édition Nogent sur Oise oct 2017
- Participation à l’étude ACTI’SED financée par la Fondation des Maladies Rares sous la responsabilité de l’Université Paris Descartes et le CHU de Nancy Brabois
- Journée de l’accessibilité organisée par l’Office du Tourisme de Longwy (54) : 2021- 2022 – 2023
- Congrès SNOF (orthopédie-orthèse) depuis 2017
- Salon infirmier Paris Porte de Versailles 2022 – 2023
Nos actions pour soutenir les malades
- En nous rapprochant du corps médical (médecins, kiné, etc.) afin de faciliter le diagnostic
- En les accompagnant dans leurs démarches auprès de la MDPH
- En intervenant dans les établissements scolaires et les évènements publics pour mieux faire connaître la maladie.