Actualités
En 2025, nous avons décidé de renouveler notre image et notre site Internet. Plus actuel, plus fonctionnel, une information mieux organisée...bref, un nouvel élan pour notre association. C'est un investissement, certes, mais nous avons eu la chance de bénéficier d'une...
Nous vous présentons une belle initiative : L'Opticien qui Bouge, une société innovante qui rend les services d'optique plus accessibles pour tous. 👓✨ Voici en quelques mots leur démarche : 🎯 Mission : Offrir un service d’opticien mobile. 🏡 Objectif : Permettre à...
Le jeudi 30 janvier 2025, Monique Vergnole, Présidente fondatrice ainsi que toute notre équipe, avons reçu respectivement la médaille de l'Assemblée Nationale par le député Belkhir Belhaddad , député de la 1ère circonscription de la Moselle avec l'accord de Mme Yaël...
L’association Vivre Avec le Sed a soufflé cette année 2023 sa 15ème bougie et pour l’occasion, elle a organisée une soirée exceptionnelle à l’Aérogare de Metz. Voici quelques photos de la soirée ainsi que la vidéo de l’évènement....
L’association Vivre Avec le Sed souffle cette année sa 15ème bougie et pour l’occasion, elle vous convie à une soirée exceptionnelle le mardi 14 Mars dès 19 heures à l’Aérogare de Metz (69 rue Lothaire). Au programme, un plateau et un débat animé par Jean-Marie...
Depuis 2017, date à laquelle le ou les Syndromes d’Ehlers Danlos ont été rattachés à une filière de santé maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR, les critères de diagnostic appliqués sont ceux issus du Symposium de NEW YORK (2016) Le 3ème plan MALADIES RARES...
Notre présidente, Monique Vergnole, a été distinguée au grade de chevalier dans l’ordre national du mérite, remise le 8 mars 2019 par Mr le Préfet de Moselle, pour son action au sein de l'association Vivre Avec Le SED ainsi que pour son dévouement pour faire connaitre...
Le SED, c’est qui, c’est quoi ?? SED = Syndrome d’Ehlers Danlos, noms des deux médecins ayant décrit la maladie en 1900 pour le Dr EHLERS, un Danois, et en 1908, pour le Dr DANLOS, un français ! On estime en France qu’environ 500 000 personnes sont atteintes,...
Découvrez les photos de notre évènement pour les 10 ans de l’association « Vivre avec le SED ».