Vivre avec le SED - Association Vivre avec le SED, Syndrome d’Ehlers Danlos

Notre engagement pour voir et vivre le SED autrement.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire du tissu conjonctif, rare et peu connue, même du corps médical.

Par notre expérience et nos conseils, nous pouvons aider dans l’identification de ce syndrome souvent mal diagnostiqué et nous accompagnons les personnes qui en sont atteintes dans leur démarches administratives et leur vie de tous les jours.

Le SED : Quelques repères

LUCIE, 9 ans
Atteinte du SED,
vit une vie la plus
normale possible

Ce que nous faisons

Faire connaître le SED

Notre association a pour objectif de faire connaître le SED (Syndrome d’Ehlers- Danlos) au grand public et au monde médical.

Souvent mal diagnostiqué, ce handicap invisible et méconnu peut avoir de graves conséquences sur la vie des personnes qui en sont atteintes. Nous intervenons dans les écoles, les institutions et les entreprises, en milieu médical, nous participons et intervenons lors de congrès de médecine générale et nous sommes présents lors d’évènements.

Les symptômes du SED

Hispanic man sitting in a wheelchair working at a computer in a modern office

L’accompagnement
et le conseil

Accompagnement lors du diagnostic médical
Accompagnement des professionnels pour l’identification des symptômes
Assistance et conseils juridiques (lors de faux soupçons de maltraitance, défense lors de placement des enfants, syndrome du bébé secoué, etc.)
Assistance sur les aides sociales, démarches administratives, recherche de référents, etc.

Notre association

Assistance aux recherches de financement d’équipements médicaux

Fauteuils roulants, véhicules adaptés au handicap, aménagements spécifiques dans l’habitat, etc.
Aide financière en dernier recours, aides exceptionnelles, sans nous substituer aux organismes officiels.
Collecte de bouchons en Moselle et Meurthe-et-Moselle
Gestion des dons et des subventions.

Nos activités